Používáním tohoto webu souhlasíte s využíváním cookies na těchto stránkách. Více informací ZDE. Rozumím

První diagnózu svého druhé dítěte si rodiče Hana a Kamil vyslechli v době těhotenství

1. 08 2019 | O tom, s čím vším se jejich syn Kamil (6) potýká, jak náročná je péče, jak vnímá onemocnění jejich dcera Terezka a kdo jim pomáhá, jsme si povídali s paní Hanou. 

O první onemocnění vašeho syna jste se dozvěděli v době těhotenství, kdy mu byl zjištěn hydrocefalus. Tím však výčet onemocnění Kamči nekončí…
Ano, to máte pravdu. Od jeho devátého měsíce mu nový neurolog postupně postupně určil další diagnózy. Jako první to byla epilepsie a poté triparéza (postižení tří končetin), mentální retardace a také centrální porucha zraku (CVI). 

Jakým způsobem probíhá péče, co vše je možné dělat pro jeho zlepšení stavu? 
Kamča je na nás zcela závislý. Musíme ho nakrmit, převléknout, přebalit anebo přenést, kam je potřeba. Vše dělá s dopomocí. Pravidelně navštěvujeme fyzioterapii a ergoterapii, logopedii a také samozřejmě cvičíme doma. Jezdíme do lázní a v červnu Kamča postoupil svou první intenzivní rehabilitaci v Praze. 

V čem spočívá ergoterapie? 
Je to terapie, která učí člověka samostatnosti při činnostech v běžném životě. U Kamči se ale zaměřujeme především na jeho pravou ruku, kterou nepoužívá. Ze začátku ji měl stále v pěst, tak jsme ji uvolňovali a nyní cvičíme úchop. 

Jak finančně náročná je zdravotní péče?
Od Kamči dvou let pravidelně dvakrát do roka navštěvujeme lázně. Je tam i nějaký doplatek za pokoj, který si platíme sami. S tím nám například pomáhají dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. Jsme jim za to velice vděční, protože nemusíme řešit, zda si můžeme dovolit lázně jednou či dvakrát do roka. 

Díky příspěvkům Dobrých andělů jste jistě pořídili také další potřebné věci pro Kamču. Jaké to byly? A co plánujete pořídit do budoucna? 
Nejdůležitější potřebnou věcí byla nejspíš bezpečná postel a proto, jsme ji nechávali dělat na zakázku. Pak to byla třeba i židlička nebo chodítko, ve kterém trénuje chůzi. Kupovali jsme třeba i pleny a různé pomůcky k domácímu cvičení, nebo i houpačku, protože Kamča houpání miluje. Nyní z příspěvku hradíme i hipoterapii (rehabilitaci s koňmi), kterou se nám podařilo po dlouhé době sehnat. V budoucnosti to určitě budou právě intenzivní rehabilitace, na které stát nepřispívá a stojí několik desítek tisíc korun. 

Jak moc nemoc změnila váš život? Změnila i vás samotné? 
Dá se říct, že náš život se otočil o 180 stupňů. Vždy musíme brát ohledy na Kamču a ne všechny plány jsou možné s ním realizovat. Mě změnila určitě, vážím si více maličkostí, neřeším prkotiny. 

Jak vnímá celou situaci vaše dcera Terezka, které je devět let? 
Řekla bych, že Kamču bere jako samozřejmost, prostě to tak u nás má být. S Kamčou jsou úžasný parťáci, ale samozřejmě ji mrzí, že Kamča nechodí a nemůže s ním běhat venku. Ze začátku nechápala co je špatně, když se někdo posmíval, že má velkého bráchu v kočárku. Musela jsem ji vysvětlit, že bohužel takové děti se s handicapovaným dítkem nebo člověkem nesetkali a neuvědomují si, že v podobně situaci mohou být příště i oni, protože nikdy nevíme, co se může stát.

Zapojuje se dcera do péče o Kamču? 
Určitě. Řekla bych, že Kamča poslouchá Terezku víc, než mě. Dokáže ho nakrmit, převléknout i přebalit, ale nenutím ji do ničeho, jen když chce ona sama. Kamča se vždy rozzáří, když má u sebe Terezku a dovádějí spolu. 

Přemýšlela jste, zda se vám někdy povede nastoupit opět d zaměstnání?
Třeba jednou ano, ale nevěřím, že by to bylo na celý úvazek. Momentálně si myslím, že to nejde i když se najdou lidé, kteří si myslí opak. Dojíždíme k lékařům a do lázní. Nyní je pro nás prioritou, aby Kamča začal chodit a to si myslím, že nelze skloubit s prací a ještě rodinným životem. 

Co vás s Kamčou čeká v příštím roce, nastoupí do školy nebo bude mít odklad? 
Kamča dostal odklad, ve školce je šťastný a máme to blíž než do školy a také mu nic neuteče. Na konci září opět pojedeme do lázní a v lednu nás čeká další intenzivní rehabilitace. Poté bychom chtěli na jaře opět do lázní. Také bychom chtěli už pořešit vozík místo kočárku.

Nadace Dobrý anděl
Pomáhejte Kamčovi a dalším dětem na www.dobryandel.cz. Stačí se zaregistrovat a začít přispívat, je jen na vás jakou výši příspěvku zvolíte. Děkujeme!
 

Diskuse

.

Odpočívejte a relaxujte kdykoliv a kdekoliv...Váš partner SPA STUDIO

Vytvořili jsme pro GOLEM SPIRITS nové webové stránky